L’ ètica és un element clau en les nostres societats, i més encara quan aquestes estan en canvi permanent. El cervell humà no està ben dotat pels canvis. Desprès de 40.000 anys del que en podem dir humanitat, els canvis més importants han tingut lloc en els dos darrers segles. I tot i així, encara hi ha diferents velocitats de canvi en cada societat i en els diferents països del món. La salut, la malaltia i la mort han estat sempre elements de preocupació de les persones i les societats s’han organitzat per fer front a aquests reptes. En el curs dels darrers anys, les tecnologies han entrat amb força en els sistemes de salut i en la pràctica mèdica. En especial, la digitalització de la informació i de les dades transformen la pràctica clínica i, sobretot, tenen un gran potencial per tal que el ciutadà / pacient tingui un rol més actiu en la cura de la seva salut. La Professora Núria Terribas, en el seu article diu que “Majoritàriament, el ciutadà-usuari-pacient, titular de drets i també d’obligacions, transita de forma passiva pel sistema sanitari entomant totes aquestes maneres de fer perquè és conscient de la seva vulnerabilitat i que, en context de manca de salut, està a les mans dels professionals que l’atenen”. Per complementar aquest excel•lent article de la Professora Terribas, voldria assenyalar els reptes ètics que ens plantegen les noves tecnologies, però des del punt de vista com aquestes poden ajudar a empoderar el ciutadà/pacient a millorar la seva salut i qualitat de vida. La pregunta és : si hi ha solucions tecnològiques disponibles que poden millorar la salut i el benestar i no s’ implementen, estem davant d’un problema ètic? No es tracta de l’ ètica en les intervencions clíniques, que és tot un món, sinó de l’ètica per tal que el ciutadà/pacient pugui deixar de ser “passiu”. Prevenció de la salut Les evidències clíniques en la prevenció són cada cop més abundants i tenen més importància per mantenir-se sa. Hi ha tot un seguit de malalties que es poden evitar, o almenys ajornar la seva aparició si la persona té l’oportunitat de seguir un estil de vida adequat. El repte és com aquestes evidències es comuniquen de forma adequada a la ciutadania, per tal de possibilitar l’establiment de conductes sanes i, en el seu cas, fer els canvis d’ hàbits adequats. Diagnòstic El diagnòstic és un element cabdal que té una gran implicació en la vida d’un pacient. Un cop realitzat, el repte és com es comunica al pacient de forma que en sigui conscient i pugui actuar en conseqüència. També com pot obtenir informació complementària i validada clínicament. Tractament En determinades malalties hi ha diferent possibilitats a l’hora de prescriure un tractament. Sense cap dubte la informació és vital per tal que el pacient pugui decidir amb criteri. També saber els resultats d’un tractament en casos similars. Monitorització i seguiment Amb l’augment de malalties cròniques, el seguiment i la monitorització de les constants vitals dels pacients és fonamental. El repte és com aquesta monitorització és accessible a totes a aquelles persones que ho necessiten i que, per descomptat, hi estant d’ acord. El seguiment/acompanyament dels pacients des de la vessant social és cada cop més necessària, en especial en persones grans que viuen soles, amb una coordinació eficaç entre serveis socials i serveis de salut. Quin rol poden tenir les tecnologies digitals? Aquests reptes es poden superar a partir de nous procediments i processos de les organitzacions socials i de salut ens els quals la tecnologia ha de ser un element facilitador. El pacient/ciutadà ha de poder accedir a la informació i les dades de la seva salut, ha de disposar d’evidències per cuidar-se, tenir qualitat de vida i ha de poder decidir en cada moment el que cregui més adequat. Estem davant d’un nou paradigma, el de la connectivitat, on gràcies a tecnologies com els mòbils i les tabletes es permet accés ràpid a la informació per comparar, aprendre i decidir sense que importi on és la persona/pacient. Però cal anar en compte, per tal d’evitar una divisió en la nostra societat, una escletxa entre aquelles persones que tenen mitjans o recursos i aquelles que pel seu nivell econòmic no podran gaudir dels avantatges de la salut digital. Però la tecnologia digital en si mateixa també suposa un seguit de qüestions ètiques: • La protecció de les dades personals de salut. • La identificació amb seguretat de la persona que accedeix a les seves dades de salut o estableix comunicació per via digital amb el seu metge o infermera. • En els casos de persones grans dependents o persones discapacitades, qui pot tenir dret a accedir a les dades personals del pacient? • Pel que fa als instruments de control de constants i els utilitzats pel seguiment de dietes, com es garanteix la confidencialitat de la informació? • Com es pot aconseguir que la multitud de dades de les històries clíniques electròniques puguin ser útils per a la recerca sense trencar la confidencialitat d’ aquestes dades? Encara hi ha moltes qüestions per resoldre. Mentrestant, em permeto citar a Jürgen Habermas: “Por otra parte, la calidad de una vida en común no se mide solo por el grado de solidaridad y el nivel de bienestar, sino también por el grado en que en el interés general se contemplan equilibradamente y por igual los intereses de cada individuo” ( Escritos sobre moralidad y eticidad. P.113. Paidos 1991).

Fa unes setmanes la Dra. Granados ens parlava d’ètica i noves tecnologies per a la salut, apel.lant a la transparència i al rigor per resoldre conflictes d’eficència vs equitat i sostenibilitat. Aquesta seria una vessant d’innegable actualitat, especialment també en el present context de crisi que ens ha fet reflexionar a fons sobre el principi de justícia en salut i repensar allò que anomenem “estat del benestar” i que hem forjat sobre un model de salut pública i universal que ara s’està qüestionant. També cal, però, analitzar quins són els comportaments ètics en el context personal de la salut, quan ens referim a l’individu concret, al seu procés de malaltia i a l’atenció que espera rebre per part dels professionals i les institucions que l’acullen. La medicina en els darrers 60 anys ha evolucionat molt més que en tota la seva història, no només en el coneixement de les malalties i els seus possibles tractaments sinó també i molt especialment en les eines que disposa per a fer-hi front (noves teràpies i proves diagnòstiques, prevenció, farmacologia, tècniques de suport vital, incorporació de les noves tecnologies al tractament de la informació, etc). Aquests avenços ens han portat a una medicina superespecialitzada que sovint ha prioritzat l’eficàcia però també ha suposat “l’atomització” de l’usuari, que és vist i tractat com un seguit de patologies o dificultats a superar, lluny d’una visió global com a persona, en el conjunt de les seves necessitats bio-psico-socials i sense una correcta coordinació i atenció. A aquest fenòmen hi ha contribuït també la pèrdua de valors professionals i mancances essencials en la formació de les noves generacions, especialment de metges, per a qui els temes d’ètica i bioètica de la praxis professional són força aliens i desconeguts. El que sí hem incorporat en l’assistència és el compliment dels requeriments legals, imposats per la norma sota el risc de sancions, tals com l’obligació de complir amb el deure d’informació i especialment el consentiment informat, o el deure de protecció de dades personals. Amb tot, el rerefons ètic d’aquestes obligacions, que són el respecte a l’autonomia de la persona per a prendre decisions responsables i el deure de protegir la seva intimitat i confidencialitat, es perd en els aspectes purament formals, que alhora hem convertit en ítems avaluables de qualitat de l’assistència, merament quantitatius i no qualitatius (compliment numèric del consentiment signat en les històries clíniques o grau d’implementació de sistemes de protecció de dades en els fitxers electrònics). Si s’informa adequadament a la persona, si tenim actituds respectuoses amb la intimitat de la persona, més enllà del registres, etc., això ni interessa analitzar-ho ni ningú vetlla per a que sigui respectat. Majoritàriament, el ciutadà-usuari-pacient, titular de drets i també obligacions, transita de forma passiva pel sistema sanitari entomant totes aquestes maneres de fer perquè és conscient de la seva vulnerabilitat i que, en context de manca de salut, està a les mans dels professionals que l’atenen. Tot i que aquesta és encara una realitat en els nostres hospitals i centres de salut, cal ser conscients com a societat que no és el desitjable i que les noves generacions, més informades i formades, seran molt més exigents dels seus drets en salut i per tant obligaran a revisar actituds i aptituds dels professionals i de les institucions prestadores dels serveis. El tomb important a fer, però, no hauria de venir donat per una major exigència ciutadana, que també, sinó per una major consciència ètica dels deures professionals i d’aquells que tenen la responsabilitat sobre ells (des de les instàncies administratives que sovint imposen criteris no prou respectuosos pel pacient, passant pels gerents hospitalaris i comandaments de qui depenen criteris interns de funcionament i gestió, fins al professional en la seva pròpia consulta o àmbit d’atenció a la persona). Som en un moment en que els nous avenços tecnològics i biomèdics estan liderant el sector sanitari, amb voluntat de fer-lo més eficient i eficaç davant la malaltia o en la prevenció d’aquesta. Seria bo, també, que aquest lideratge anés acompanyat per criteris ètics adients, que permetin integrar el coneixement de forma respectuosa amb la dignitat de la persona i els seus drets, d’altra banda àmpliament reconeguts en el marc legal nacional i internacional. En aquesta tasca, la bioètica hi té un paper fonamental i molt viu al nostre país, que hem de preservar i posar-lo en valor!