L’ ètica és un element clau en les nostres societats, i més encara quan aquestes estan en canvi permanent. El cervell humà no està ben dotat pels canvis. Desprès de 40.000 anys del que en podem dir humanitat, els canvis més importants han tingut lloc en els dos darrers segles. I tot i així, encara hi ha diferents velocitats de canvi en cada societat i en els diferents països del món. La salut, la malaltia i la mort han estat sempre elements de preocupació de les persones i les societats s’han organitzat per fer front a aquests reptes. En el curs dels darrers anys, les tecnologies han entrat amb força en els sistemes de salut i en la pràctica mèdica. En especial, la digitalització de la informació i de les dades transformen la pràctica clínica i, sobretot, tenen un gran potencial per tal que el ciutadà / pacient tingui un rol més actiu en la cura de la seva salut. La Professora Núria Terribas, en el seu article diu que “Majoritàriament, el ciutadà-usuari-pacient, titular de drets i també d’obligacions, transita de forma passiva pel sistema sanitari entomant totes aquestes maneres de fer perquè és conscient de la seva vulnerabilitat i que, en context de manca de salut, està a les mans dels professionals que l’atenen”. Per complementar aquest excel•lent article de la Professora Terribas, voldria assenyalar els reptes ètics que ens plantegen les noves tecnologies, però des del punt de vista com aquestes poden ajudar a empoderar el ciutadà/pacient a millorar la seva salut i qualitat de vida. La pregunta és : si hi ha solucions tecnològiques disponibles que poden millorar la salut i el benestar i no s’ implementen, estem davant d’un problema ètic? No es tracta de l’ ètica en les intervencions clíniques, que és tot un món, sinó de l’ètica per tal que el ciutadà/pacient pugui deixar de ser “passiu”. Prevenció de la salut Les evidències clíniques en la prevenció són cada cop més abundants i tenen més importància per mantenir-se sa. Hi ha tot un seguit de malalties que es poden evitar, o almenys ajornar la seva aparició si la persona té l’oportunitat de seguir un estil de vida adequat. El repte és com aquestes evidències es comuniquen de forma adequada a la ciutadania, per tal de possibilitar l’establiment de conductes sanes i, en el seu cas, fer els canvis d’ hàbits adequats. Diagnòstic El diagnòstic és un element cabdal que té una gran implicació en la vida d’un pacient. Un cop realitzat, el repte és com es comunica al pacient de forma que en sigui conscient i pugui actuar en conseqüència. També com pot obtenir informació complementària i validada clínicament. Tractament En determinades malalties hi ha diferent possibilitats a l’hora de prescriure un tractament. Sense cap dubte la informació és vital per tal que el pacient pugui decidir amb criteri. També saber els resultats d’un tractament en casos similars. Monitorització i seguiment Amb l’augment de malalties cròniques, el seguiment i la monitorització de les constants vitals dels pacients és fonamental. El repte és com aquesta monitorització és accessible a totes a aquelles persones que ho necessiten i que, per descomptat, hi estant d’ acord. El seguiment/acompanyament dels pacients des de la vessant social és cada cop més necessària, en especial en persones grans que viuen soles, amb una coordinació eficaç entre serveis socials i serveis de salut. Quin rol poden tenir les tecnologies digitals? Aquests reptes es poden superar a partir de nous procediments i processos de les organitzacions socials i de salut ens els quals la tecnologia ha de ser un element facilitador. El pacient/ciutadà ha de poder accedir a la informació i les dades de la seva salut, ha de disposar d’evidències per cuidar-se, tenir qualitat de vida i ha de poder decidir en cada moment el que cregui més adequat. Estem davant d’un nou paradigma, el de la connectivitat, on gràcies a tecnologies com els mòbils i les tabletes es permet accés ràpid a la informació per comparar, aprendre i decidir sense que importi on és la persona/pacient. Però cal anar en compte, per tal d’evitar una divisió en la nostra societat, una escletxa entre aquelles persones que tenen mitjans o recursos i aquelles que pel seu nivell econòmic no podran gaudir dels avantatges de la salut digital. Però la tecnologia digital en si mateixa també suposa un seguit de qüestions ètiques: • La protecció de les dades personals de salut. • La identificació amb seguretat de la persona que accedeix a les seves dades de salut o estableix comunicació per via digital amb el seu metge o infermera. • En els casos de persones grans dependents o persones discapacitades, qui pot tenir dret a accedir a les dades personals del pacient? • Pel que fa als instruments de control de constants i els utilitzats pel seguiment de dietes, com es garanteix la confidencialitat de la informació? • Com es pot aconseguir que la multitud de dades de les històries clíniques electròniques puguin ser útils per a la recerca sense trencar la confidencialitat d’ aquestes dades? Encara hi ha moltes qüestions per resoldre. Mentrestant, em permeto citar a Jürgen Habermas: “Por otra parte, la calidad de una vida en común no se mide solo por el grado de solidaridad y el nivel de bienestar, sino también por el grado en que en el interés general se contemplan equilibradamente y por igual los intereses de cada individuo” ( Escritos sobre moralidad y eticidad. P.113. Paidos 1991).

Fa unes setmanes la Dra. Granados ens parlava d’ètica i noves tecnologies per a la salut, apel.lant a la transparència i al rigor per resoldre conflictes d’eficència vs equitat i sostenibilitat. Aquesta seria una vessant d’innegable actualitat, especialment també en el present context de crisi que ens ha fet reflexionar a fons sobre el principi de justícia en salut i repensar allò que anomenem “estat del benestar” i que hem forjat sobre un model de salut pública i universal que ara s’està qüestionant. També cal, però, analitzar quins són els comportaments ètics en el context personal de la salut, quan ens referim a l’individu concret, al seu procés de malaltia i a l’atenció que espera rebre per part dels professionals i les institucions que l’acullen. La medicina en els darrers 60 anys ha evolucionat molt més que en tota la seva història, no només en el coneixement de les malalties i els seus possibles tractaments sinó també i molt especialment en les eines que disposa per a fer-hi front (noves teràpies i proves diagnòstiques, prevenció, farmacologia, tècniques de suport vital, incorporació de les noves tecnologies al tractament de la informació, etc). Aquests avenços ens han portat a una medicina superespecialitzada que sovint ha prioritzat l’eficàcia però també ha suposat “l’atomització” de l’usuari, que és vist i tractat com un seguit de patologies o dificultats a superar, lluny d’una visió global com a persona, en el conjunt de les seves necessitats bio-psico-socials i sense una correcta coordinació i atenció. A aquest fenòmen hi ha contribuït també la pèrdua de valors professionals i mancances essencials en la formació de les noves generacions, especialment de metges, per a qui els temes d’ètica i bioètica de la praxis professional són força aliens i desconeguts. El que sí hem incorporat en l’assistència és el compliment dels requeriments legals, imposats per la norma sota el risc de sancions, tals com l’obligació de complir amb el deure d’informació i especialment el consentiment informat, o el deure de protecció de dades personals. Amb tot, el rerefons ètic d’aquestes obligacions, que són el respecte a l’autonomia de la persona per a prendre decisions responsables i el deure de protegir la seva intimitat i confidencialitat, es perd en els aspectes purament formals, que alhora hem convertit en ítems avaluables de qualitat de l’assistència, merament quantitatius i no qualitatius (compliment numèric del consentiment signat en les històries clíniques o grau d’implementació de sistemes de protecció de dades en els fitxers electrònics). Si s’informa adequadament a la persona, si tenim actituds respectuoses amb la intimitat de la persona, més enllà del registres, etc., això ni interessa analitzar-ho ni ningú vetlla per a que sigui respectat. Majoritàriament, el ciutadà-usuari-pacient, titular de drets i també obligacions, transita de forma passiva pel sistema sanitari entomant totes aquestes maneres de fer perquè és conscient de la seva vulnerabilitat i que, en context de manca de salut, està a les mans dels professionals que l’atenen. Tot i que aquesta és encara una realitat en els nostres hospitals i centres de salut, cal ser conscients com a societat que no és el desitjable i que les noves generacions, més informades i formades, seran molt més exigents dels seus drets en salut i per tant obligaran a revisar actituds i aptituds dels professionals i de les institucions prestadores dels serveis. El tomb important a fer, però, no hauria de venir donat per una major exigència ciutadana, que també, sinó per una major consciència ètica dels deures professionals i d’aquells que tenen la responsabilitat sobre ells (des de les instàncies administratives que sovint imposen criteris no prou respectuosos pel pacient, passant pels gerents hospitalaris i comandaments de qui depenen criteris interns de funcionament i gestió, fins al professional en la seva pròpia consulta o àmbit d’atenció a la persona). Som en un moment en que els nous avenços tecnològics i biomèdics estan liderant el sector sanitari, amb voluntat de fer-lo més eficient i eficaç davant la malaltia o en la prevenció d’aquesta. Seria bo, també, que aquest lideratge anés acompanyat per criteris ètics adients, que permetin integrar el coneixement de forma respectuosa amb la dignitat de la persona i els seus drets, d’altra banda àmpliament reconeguts en el marc legal nacional i internacional. En aquesta tasca, la bioètica hi té un paper fonamental i molt viu al nostre país, que hem de preservar i posar-lo en valor!

Internet es una potente herramienta que ha transformado la Sociedad. Día tras día aumenta de manera exponencial la cantidad de información digital generada, transmitida, procesada y almacenada. En 2013 se generaron alrededor de 2 Zetabytes ( Zetabyte= 1021 bytes) de datos, cantidad superior a la generada desde el principio de los tiempos hasta hace año y medio. Esta proliferación extraordinaria de datos y la capacidad de extraer conocimiento de ellos crea una nueva era en el avance de la humanidad. Estamos ante una revolución tecnológica única, que nos permite por una parte, resolver problemas, impensables hace pocos años pero que nos plantea una nueva problemática relacionada con la Ética difícil de resolver. Un ejemplo positivo para la Ciencia, de los muchísimos que existen, es el proyecto LHC, del acelerador de partículas instalado en Ginebra. En cada segundo de funcionamiento genera 1 Petabyte (Petabyte= 1015 bytes) de datos que debidamente filtrados se distribuyen por todo el mundo para que los científicos puedan compartirlos y colaborar en sus investigaciones. Otro ejemplo que podemos describir está relacionado con la medicina personalizada. Por una parte, es necesario que los investigadores tengan acceso a las enormes bases de datos genéticas que se están llenando a partir de la secuenciación del DNA de miles de pacientes ahora (serán millones dentro de poco) para, con la ayuda de supercomputadores, poder estudiar la influencia de los genes en las enfermedades y de esta forma, predecirlas, prevenirlas y administrar fármacos personalizados a cada paciente. Pero cuidado, la información genética de cada paciente no debería de ser accesible para otros usos, sin las autorizaciones pertinentes. Existen muchísimos ejemplos que pueden ser muy peligrosos: Las personas estamos generando información denominada huella digital, asociada a casi cada actividad que realizamos, pero especialmente, cada vez que accedemos al móvil o a las redes sociales. Somos nuestra huella digital. Nunca como hoy fue tanta verdad la frase “la información es poder” y, aún más, riqueza. Hoy gran parte de la huella digital de millones de ciudadanos circula libremente por Internet. En 2013, viajaron por la red más de 600 Exabytes (Exabyte= 1018 bytes). De ellos alrededor del 40% están asociados a operaciones relacionadas con Google. Los sistemas operativos de los computadores personales e Internet y sus redes sociales asociadas como Facebook, Twitter, YouTube, Linkedin, etc. están pensados para compartir, y por lo tanto son vulnerables a la falta de confidencialidad. Por ello es relativamente fácil obtener los datos que viajan por la Red y acceder a la información almacenada en nuestros computadores personales sin que el dueño de los datos lo sepa ni, por supuesto, lo autorice. Y frente a protecciones tecnológicas, como pueda ser el encriptar la información, los salvapatrias, tales como la agencia NSA americana, dedican cantidades enormes de dinero para desarrollar artilugios muy sofisticados como los computadores cuánticos para intentar romper cualquier clave de protección que utilizan los documentos, desde los pertenecientes a las naciones hasta los relacionadas con transacciones bancarias, aplicaciones médicas o de negocios. Como se ha visto en los casos Assange y Snowden, estamos ante una bomba de relojería de consecuencias inimaginables. La tecnología avanza a mayor velocidad que las leyes. Necesitamos desarrollar urgentemente leyes que tengan en cuenta esta nueva problemática generada por las tecnologías de la información y sus nuevos usos. Y también precisamos que los ingenieros que las desarrollan reciban formación ética para que intenten valorar a priori los efectos sociales y éticos de sus implementaciones. Conviene que nos hagamos una serie de preguntas. ¿Quiénes son los propietarios de nuestros datos? ¿Podemos y debemos de ser nosotros, que los generamos, los únicos propietarios? ¿Pueden los gobiernos o las instituciones públicas utilizar los datos que consideran necesarios para garantizar la lucha contra el terrorismo? ¿Por qué los utilizan para hacer política chantajista y ventajista? ¿Podemos vender nuestros datos? ¿Debemos definir los ciudadanos y sólo los ciudadanos los niveles de protección de nuestros datos? ¿Es ético que nos lleguen cada día más y más correos electrónicos de contenido no deseado? ¿No debería ser posible y fácil solicitar a cualquiera que tenga datos nuestros que los borre si ese es nuestro deseo? ¿Deberíamos de pagar para que las empresas utilicen nuestros datos para mejorar nuestra calidad de vida? En definitiva, nuestros datos son fuente de poder para las empresas que intentan vendernos sus productos, también para los políticos que pretenden ganar las siguientes elecciones y en definitiva para todos aquellos que son capaces de usarlos en su beneficio. El hecho de que sepamos que somos espiados, ¿puede llegar a cambiar nuestras raíces culturales y sociales? Una vez más, la tecnología no es ni buena ni mala en sí misma, todo depende del uso que hagamos de ella. El futuro es apasionante, pero tiene sus riesgos.

El ràpid augment del coneixement científic i de les innovacions tecnològiques està canviant la manera d’ entendre les causes de moltes malalties i el diferent impacte dels tractaments en les persones. Ens trobem davant d’un paradigma científic nou que podria comportar beneficis addicionals per la salut, perllongant la vida i/o augmentant la qualitat d’aquesta en determinats pacients. No obstant això, en la societat actual plural, diversa i asimètrica en moltes dimensions, les decisions d’incorporar, utilitzar o descartar les noves i velles tecnologies per a la salut (1) porten cada cop més a dilemes ètics. La resolució, sovint no explícita d’aquests dilemes, no sempre dóna lloc a decisions saludables per a determinats grups de població. En el camp de les tecnologies per a la salut, limitar el criteri de les decisions a l’avaluació de la seva eficiència (cost-efectivitat) no és suficient. És cert que l’eficiència ha de ser vista com un principi ètic, perquè el cost d’oportunitat de la utilització dels escassos recursos implica que un recurs assignat a un ús ja no està a disposició d’un altre, que al seu torn podria ser beneficiós per a altres persones. No obstant, el valor de les tecnologies no és senzill de determinar i depèn també de les diferents perspectives de les parts que poden tenir interès i/o gaudir del seu potencial benefici. El valor d’un fàrmac o equipament mèdic, que ha demostrat la seva eficàcia i seguretat, serà diferent per a metges que per a pacients, per a la indústria que per als gestors, per a les persones circumstancialment sanes o malaltes… i el valor absolut, també pel que fa a les tecnologies i la salut, no existeix… sempre és relatiu. En una situació econòmica al sud d’Europa sense precedents com l’actual, que fa perillar la societat del benestar, els dilemes ètics són encara més punyents. Així per exemple, s’han de descartar, per motius d’eficiència, les demandes d’accés a tecnologies provadament eficaces i segures per aquelles persones que pateixen malalties rares versus (vs) aquelles persones que en pateixen de més freqüents? És just limitar l’ accés de la gent gran a les noves tecnologies per rebaixar els costos de la pràctica mèdica? És conegut que l’equitat com a principi ètic reclama una assignació equitativa dels recursos, que no necessàriament es correspon amb l’eficient distribució d’aquests. En l’ ecosistema de les ciències de la salut està creixent el consens al voltant de la conveniència d’augmentar la transparència de les decisions, de validar les assumpcions envers l’efectivitat de les tecnologies fetes en el curs de l’anàlisi econòmic (assumpcions massa freqüents i sovint poc precises) i, finalment, d’integrar sistemàticament la pràctica de l’anàlisi ètic, introduint criteris explícits sobre la teoria moral que predominarà a l’hora de decidir. Cada cop hi ha més literatura escrita i veus que reclamen la pràctica sistemàtica de l’ètica en la presa de decisions vers la salut . L’argument és que podria minimitzar ostensiblement l’ impacte negatiu d’algunes decisions. Aquesta orientació dels processos de presa de decisions cap a una major transparència, ètica i rigor, podria ajudar a que els dilemes implícits d’eficiència vs equitat, d’eficiència vs sostenibilitat o d’equitat vs assequibilitat (affordability) no comprometessin, de forma injustificada i opaca, la salut de determinats grups de població. (1) Les tecnologies per a la salut són tots aquells procediments, tècniques, fàrmacs, dispositius i equipaments que s’utilitzen per a la predicció, prevenció, diagnòstic, tractament, control, pal•liació i rehabilitació en medicina i salut pública. Siguin aquestes innovacions fruit de la recerca científica o conseqüència de canvis organitzatius en la manera de proveir serveis de salut.

Kim Faura, director general de Telefónica a Catalunya, ha lliurat avui, dimecres 22 de gener a l’Hotel Alimara de Barelona, el IV Premi Nit del Cercle a l’empresa GTD, en reconeixement al foment de la innovació, la internacionalització i el coneixement a través de la seva activitat empresarial. A l’acte, presidit per Miquel Roca, president de la Societat Econòmica Barcelonesa d’Amics del País, i Joan Majó, president de la comissió Cercle per al Coneixement de la Societat Econòmica Barcelonesa d’Amics del País, hi han assistit un centenar de persones provinents del món empresarial i acadèmic, d’entre les quals el Sr. Joaquim Gay de Montellà, president del Foment del Treball, i el Sr. Enric Fossas, rector de la UPC. L’acte ha tingut lloc en el marc de la Nit del Cercle, enguany la quarta edició d’una trobada empresarial que té com a objectiu reconèixer la importància del teixit industrial català a l’hora d’empènyer Catalunya cap a la recuperació econòmica i, a la vegada, impulsar-la cap a posicions capdavanteres de l’economia del coneixement. En aquest sentit, Joan Majó ha ressaltat el potencial de la indústria catalana i el “gran actiu que té la societat d’aquest país gràcies a les empreses generadores de talent i qualitat”. GTD (www.gtd.es) és una enginyeria de Sistemes i de Software que treballa des de 1991 en els sectors Espacial, Aeronàutic, Defensa, Energia i Marítim. Té més de 300 enginyers arreu del món, dedica més del 6,5% de la facturació en R+D i exporta més del 65% de la facturació a més de 15 països d’Amèrica Llatina, Europa i Àsia. Carlos Kinder, el conseller delegat de GTD, ha afirmat que la clau de l’èxit és el capital humà i ha afegit que a Catalunya hi ha molt de talent però “cal seguir treballant en aquest sentit, ja que un país modern ha d’apostar sempre per l’educació, la formació i la recerca”. Les tres finalistes del Premi Nit del Cercle 2014 han estat, per odre alfabètic, Fractus (www.fractus.com), GTD (www.gtd.es) i Scytl (www.scytl.com), que, juntament amb les nou empreses finalistes de les edicions anteriors, Ames, Biokit, Circutor, Comexi Group, Esteve, Fluidra, Mier Comunicaciones, Simon i Telstar, han passat a formar part del Quadre d’Honor de la Nit del Cercle. Miquel Roca ha agraït la feina d’aquestes empreses ja que “el talent és el futur del nostre país i vosaltres (les empreses) permeteu mirar el futur amb entusiasme i optimisme”, ha afirmat.

IV Nit del Cercle from Amics del País – SEBAP on Vimeo.

La ciència, el desenvolupament i la innovació (I+D+i) cada vegada és considerada com una de les peces claus en el progrés dels països i de la humanitat, per bé que aquesta importància no sempre sigui reconeguda des del punt de vista pressupostari, tant en el sector públic com en el privat. Però la recerca, com tota activitat humana, també s’ha de regir per codis de bon comportament, per codis ètics, i sempre hi ha hagut alguns casos de males pràctiques, afortunadament pocs i que, sovint, han sortit a la llum. Per analitzar la problemàtica dels comportaments ètics en recerca, i començant pels aspectes més generals, en primer lloc s’ha de considerar la necessitat de mantenir la integritat científica, que ha de regir la pràctica diària de la ciència. Aquí i allà apareixen casos de frau, dels quals els més comuns són els qualificats de fabricació de dades, falsificació i el plagi. Actualment aquesta tendència pot estar esperonada per la pressió per publicar (“publish or perish”) i per la necessitat d’obrir-se camí i aconseguir llocs de treball. En aquest sentit, s’ha expressat la preocupació per l’arribada a primera línia de la ciència de països amb cultures diferents de l’europea. Tot i el gran nombre d’investigadors i de publicacions, el nombre de casos de frau sembla reduït, probablement gràcies al sistema en el seu conjunt, per exemple, el control de les publicacions per revisors, que a més d’estar dirigit a garantir la seva qualitat també està orientat a minimitzar els casos de frau. Però tot i l’excepcionalitat, s’han de tenir instruments per al seu tractament. En segon lloc, en relació amb la neutralitat de la recerca, cal reflexionar sobre com s’utilitzen els descobriments científics. Els investigadors han de tenir en compte els aspectes ètics entorn a l’aplicació de les seves recerques a través de les tecnologies que es fan servir en agricultura, energia, telecomunicacions i, especialment, en les tecnologies biològiques, que poden afectar les nostres concepcions del món. Exemples d’això són les recerques en cèl•lules mare produïdes a partir d’embrions, la fecundació in vitro, etc. Però també l’ús de les nanotecnologies o les plantes transgèniques. Casos especialment sensibles són les pràctiques de la ciència en el cas de la biologia, que ja es van començar a considerar als Tribunal de Nuremberg. A diferents nivells, s’estan establint regulacions mitjançant comitès de bioètica. Cal considerar el cas de la recerca amb humans o mostres humanes, la recerca en animals i l’alliberament al medi ambient d’organismes modificats genèticament. La discussió més actual està en la implementació de regulacions de treball amb animals de laboratori i en les regulacions dels assajos clínics. De cara al futur, ja s’estan fent esforços, que cal augmentar, per educar els investigadors i el públic en general sobre aquest tema, per exemple, amb l’aprovació de Codis de Bones Pràctiques Científiques. Les Acadèmies de Ciències i, en particular, l’Associació Europea d’Acadèmies (“All Academies of Europe”, ALLEA) han estat molt actives en aquest aspecte. Cal continuar amb la creació generalitzada d’òrgans de control i de sanció. En això cal estar atents a que no sigui una trava administrativa més, de les que de manera creixent destorben la pràctica de la recerca. Sembla més raonable, com en altres situacions, actuar amb contundència en els casos en els que es presenta algun tipus de mala conducta o bé crear òrgans d’apel•lació (“ombudsman”). Els casos més coneguts són els de l’Oficina d’Integritat Científica dels Estats Units o el cas danès. A Espanya el CSIC va formar un Comitè d’Ètica que s’ha ocupat d’aquests casos.